Författare: brev@erikawermeling.se

Funktionshinderförbundens inflytande över stiftelsen Fokus ökade och så småningom tog förbunden helt över rodret. De ville göra upp med insamlingar och välgörenhet. Pengarna satsades på nytänkande projekt.

Det fanns fortfarande pengar kvar från Röda fjädern-insamlingen sedan Fokushusen byggts. Bland organisationerna och funktionshinderförbunden i stiftelsen Fokus styrelse gick åsikterna isär om hur dessa pengar skulle användas. Inställningen till insamling och välgörenhet skilde sig. Funktionshinderorganisationerna ville göra stiftelsen till en intern angelägenhet för funktionshinderrörelsen.

Så blev det också. Från 1990 leddes stiftelsen enbart av representanter från funktionshinderförbund – Neuroförbundet (tidigare NHR), Reumatikerförbundet, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU, Personskadeförbundet RTP, Synskadades Riksförbund, SRF, DHR – Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder och Handikappförbunden.

Man kan säga att funktionshinderrörelsen tog över. Men det skedde stilla, utan stridigheter och konflikter, berättar Peo Bengtsson, tidigare tillförordnad kanslichef på Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, och ordförande i stiftelsen Fokus mellan 1996 och 2008.

Förbunden ville sätta punkt för Röda fjädern-insamlingen för gott och själva ta hand om pengarna på ett värdigt sätt. Ändå var det med viss motvillighet som förbunden övertog ansvaret för stiftelsen. Fokus var en udda fågel i funktionshinderrörelsen, menar Peo Bengtsson. En insamlingsstiftelse ledd av förbund vars idéprogram tog avstånd från just välgörenhet.

Kapitalet visade sig dessutom vara mycket större än vad förbunden trott. Fokuspengar hade placerats i industriaktier som vuxit till sig. Det här var pengar som funktionshinderrörelsen nu förvaltade helt på egen hand.

– Vi hade ingen klar bild av vad vi skulle göra med pengarna, säger Peo Bengtsson.

Sänkta ambitioner

Styrelsen beslöt att skruva ned ambitionerna. Insamlingar skulle inte drivas i fortsättningen. Varumärket Röda fjädern såldes till Lions. Stiftelsen hade motvilligt gett Lions tillåtelse att använda Röda fjädern i sina insamlingar vid några tillfällen, till forskning om cancer och astma och allergi.

– Vi ville inte beblanda oss med insamlingarna längre. Det var svårt att hålla ifrån sig den gamla Fokusinsamlingen, säger Peo Bengtsson.

Skulle förbunden tömma stiftelsen och helt sonika dela upp pengarna mellan sig? Ett sådant förslag låg på bordet men styrelsen bestämde sig istället för att årligen dela ut pengar till projekt som drevs av något eller några av förbunden själva och som låg i linje med stiftelsens syfte att främja utvecklingsarbete inom boende, service och arbete för personer med omfattande funktionsnedsättning. Neuroförbundet, tidigare NHR, administrerade stiftelsen fram till den lades ned i december 2014.

Stiftelsen Fokus letade själva upp projekt de ville stödja, för att se till att det kom in bra ansökningar. Samtidigt kunde inga större summor pengar utlovas. Det bakband stiftelsen i försöken att göra något bra av pengarna, menar Peo Bengtsson.

– Jag tror vi hade åtta eller nio miljoner. Det är ju inte så mycket pengar om man verkligen ska starta bra projekt. Då krävs det mycket mer. Vi drog slutsatsen att vi skulle dela upp pengarna till rejäla projekt, säger han.

Fokuspengar till tillgänglighet

Flera av de större projekt som stiftelsen Fokus stöttat har handlat om ökad tillgänglighet. Fokusmedlen har kommit till användning när det fattats pengar under projekttiden, snarare än att finansiera hela projekt, berättar Peo Bengtsson.

I samarbetet Bygg klokt medverkade flera förbund och byggde upp en bredare verksamhet kring tillgänglighet än vad de hade kunnat göra var och en för sig. Bygg klokt gjorde bland annat inventeringar av tillgänglighet i större byggnader, till exempel flera gallerior. Inventeringarna låg till grund när byggnaderna renoverades och gjordes mer tillgängliga. Projektet administrerades av NHR. Bygg klokt spelade en aktiv roll i byggprojekten.

– Det fungerade väldigt bra. Vanligast är att man kommer in i ett projekt när det är upphandlat och nästan färdigt. Och så sitter man där och gnäller. Men så var det inte i det här projektet, säger Peo Bengtsson.

Projektet Utrymning för alla innebar också något nytt. Numera är utrymning för personer med funktionsnedsättning en del i statliga byggregler. Men så var det inte då. Projektet drevs av NHR, DHR, Kungliga Tekniska Högskolan och EIDD-Sverige (en del av European Institute for Design and Disability, idag Design for All), med stöd från Räddningsverket.

– Vi hade diskuterat i stiftelsen att något behövde göras på området, det fanns inget gjort sedan tidigare, säger Peo Bengtsson.

Projektet ökade medvetenheten om att personer med funktionsnedsättning har svårt att själva utrymma en brinnande byggnad. Tydligare krav och skärpta regler krävdes för att öka utrymningssäkerheten i offentliga byggnader. Liksom bättre skyltar, tillgängliga brandlarm, tillfälliga utrymningsplatser och i vissa fall en särskild hiss med eget energiförsörjningssystem som fungerar när det brinner. En sådan finns idag på Svea hovrätt.

– Kännedomen om de här frågorna har varit viktig. Brinner det så är det personer med funktionsnedsättning som stryker med först, konstaterar Peo Bengtsson.

Projektet Varsam tillgänglighet vid ändring av byggnader och byggd miljö drevs av NHR, DHR, KTH och EIDD, med stöd av Statens Fastighetsverk. Där prövades tankarna om vad som är möjligt att göra för att öka tillgängligheten i skyddade kulturmiljöer – och fick fotfäste. Varsamhet är centralt i kulturmiljövården, men ökad tillgänglighet kan också tillföra byggnader värden eftersom kulturarvet tillhör alla. För det behövs strategier så att alla inblandade är överens om vilka krav byggnaderna ska uppfylla, och vad det får kosta.

Också här spelade funktionshinderförbunden en aktiv roll. Peo Bengtsson minns ett tillfälle när Läckö slott vid Vänern renoverades och gjordes mer tillgängligt.

– Vi satt i möte och utanför stod maskinerna och brummade. Men de gjorde ingenting förrän vi hade godkänt det, säger han.

Olika uppfattningar om välgörenhet

Stiftelsen Fokus har varit med i utvecklingen genom att finansiera och initiera utvecklingsprojekt på flera områden, även om Peo Bengtsson inte vill tillmäta stiftelsen någon avgörande roll för utvecklingen. Men hur gick det med inställningen till välgörenhet?

När statsbidragen till funktionshinderförbunden minskar har insamlingar blivit alltmer rumsrena. Det bromsar upp utvecklingen mot ökade mänskliga rättigheter, anser Peo Bengtsson. Rörelsen är en del i det själva, menar han.

– Funktionshinderrörelsen skulle behöva stanna upp och vrida klockan rätt. Satsa kraften på att sprida förståelse för att pengarna till förbunden ska komma via skatten.

Stiftelsen Fokus har diskuterat om man skulle driva opinion kring insamlingar och välgörenhet, men har valt att avstå.

– Vi har kunnat prata om det men vi har haft olika inställning, säger Peo Bengtsson.

Erika Wermeling

Stiftelsen Fokus arbetade för bra lägenheter, tillgång till service och möjlighet att få jobb för personer med omfattande funktionsnedsättning. Många av projekten som Fokus stött har handlat om tillgänglighet. Hur ser det ut idag inom dessa områden?

Mycket har hänt sedan 1960-talet. Förstås. Men utvecklingen har också gått bakåt. Personer med funktionsnedsättning kämpar fortfarande för sin delaktighet i samhället. För möjligheten att uppfylla sina rättigheter och skyldigheter – sådant som är helt självklart för personer som inte lever med funktionsnedsättning i dagens Sverige. Utan rätt och tillräckligt stöd begränsas livet till att handla om det mest basala.

Tillgänglighet

I en tillgänglig miljö kan alla medborgare delta fullt ut i samhället. Oavsett om vi använder rullstol, kör barnvagn eller någon gång under livet kommer att gå med rullator har vi nytta av avfasade kanter, ramper, breda dörröppningar, dörröppnare och bussar utan trappsteg. Men för en del av oss är god fysisk tillgänglighet helt nödvändigt för att kunna leva våra liv.

Lokaler och utemiljöer är tillgängliga om alla kan ta sig dit samma väg, och väl där röra sig på samma villkor. Men lokaler och utemiljöer ska också vara användbara. De måste kunna användas till det som de är avsedda för. Om besökaren tvingas ta en omväg, åka varuhiss eller möts av en låst lift brister lokalens användbarhet.

De första regleringarna som skulle öka tillgängligheten kom 1966. Sedan dess har kraven skärpts och kunskapen ökat. Men byggreglerna anses vara krångliga och sinka byggprojekten, lagarna följs inte alltid. Det händer också att byggnader och miljöer som till en början byggts tillgängliga blir mindre tillgängliga när de renoveras. Så kallat enkelt avhjälpta hinder (tunga dörrar, trösklar, trappor utan ledstänger med mera) i offentliga lokaler och på allmänna platser ska byggas bort enligt Plan- och bygglagen. Men det är långt dit visar undersökningar.

Från och med 2015 klassas bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning som  diskriminering. Den som hindras av exempelvis otillgängliga lokaler ska kunna driva sin sak i domstol. Flera av undantagen i förslaget har kritiserats. Företag och verksamheter med färre än tio anställda omfattas inte av lagen. Hit hör bland annat 89 procent av hotell och restauranger.

Rätten till ett tillgängligt samhälle är centralt i FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige skrivit under och lovat följa. Tillgänglighet är en förutsättning för att människor ska vara oberoende och kunna delta i samhället. Staterna ska se till att den fysiska miljön och transporter görs tillgängliga, liksom information, kommunikation och IT.

Bostäder

Det finns ingen tillförlitlig bild av mängden tillgängliga och användbara bostäder – eftersom det inte finns någon gemensam definition av vad som är en tillgänglig bostad. Kraven på att granska nybyggnationer ur tillgänglighetsperspektiv ökade i den senaste revideringen av Plan- och bygglagen. Samtidigt har kraven lättats för en del mindre lägenheter, däribland studentbostäder. Trots det kritiseras reglerna för att sinka byggandet.

Det stora flertalet bostäder är fortfarande inte tillgängliga. Bostadsanpassning är ett alternativ för många människor, men det händer att fastighetsägare och bostadsrättsföreningar sätter stopp för beviljade anpassningar.

Personlig assistans

Personlig assistans är avgörande för att få kläder på kroppen och mat i magen. Den borgar för rätten att leva ett liv som andra, som det uttrycks i lagstiftningen. Att kunna bo själv, jobba, plugga, bilda familj och ha fritidsintressen.

Personlig assistans har funnits sedan 1994. Kraven för att beviljas assistans har blivit allt strängare. I snitt har 275 personer förlorat sin personliga assistans de senaste åren. 2011 blev avslagen fler än beviljade beslut. Totalt är 16 000 personer beviljade personlig assistans från Försäkringskassan. Antalet assistanstimmar har ökat men inte antalet personer som beviljas personlig assistans.

Praxis för vad som är grundläggande behov – förutsättningen för att beviljas statlig assistansersättning – har skärpts. Enligt en dom i Högsta förvaltningsdomstolen räknas hjälp med att lägga upp på tallriken och att skära maten inte längre som ett grundläggande behov. Det har lett till avslag för personer som själva kan äta från tallriken – om maten ligger där och är uppskuren. En annan dom säger att hjälp på och av med ytterkläder inte heller längre är ett grundläggande behov.

Sammantaget har det blivit allt viktigare att veta precis hur många minuter vart och ett av de grundläggande behoven tar. Därför tvingas människor räkna minuter på toaletten och vid matbordet inför nästa omprövning. En del får ta med sig bedömaren in i badrummet.

Flera fall av fusk med personlig assistans har uppmärksammats de senaste åren. Personer som beviljats assistans på felaktiga grunder, organiserad brottslighet och människohandel misstänks ligga bakom. Enligt statens beräkningar är tio procent av utbetalningar inom assistansersättningen felaktiga. Främst beror det på Försäkringskassans egna felutbetalningar.

De samhällsekonomiska vinsterna talas det sällan om. Den som jobbar kan betala skatt. Den som konsumerar bidrar samhällsekonomiskt. Dessutom kanske kostnaderna ger en signal om att behovet av självständighet var så mycket större än vad staten kunde förutse till en början?

Arbete

Arbetslösheten är nästan dubbelt så hög bland personer med funktionsnedsättning som har nedsatt arbetsförmåga, jämfört med befolkningen i snitt. Oavsett om det är hög- eller lågkonjunktur.

Statistiken talar sitt tydliga språk. Fyra av tio personer med nedsatt rörelseförmåga har anställning, enligt en undersökning från DHR. 60 procent arbetar deltid. 40 procent är anställda med lönebidrag. Av dem utan anställning har tre av fyra sjukersättning på heltid.

Och personer med funktionsnedsättning hör till dem som är arbetslösa länge. Nästan hälften av dem utan jobb har varit arbetslösa tre av de senaste tio åren, enligt arbetsförmedlingen.

Antalet inskrivna arbetslösa med en funktionsnedsättning har dubblerats sedan 2008, visar en sammanställning från Myndigheten för delaktighet.

Erika Wermeling

Röda fjädern-insamlingen från 1965 som blev startskottet för stiftelsen Fokus må tillhöra historien, men tyvärr ser vi åter tendenser till insatser riktade till personer med funktionsnedsättning som baserar sig på andra människors välvilja. Vi personer med funktionsnedsättning måste vara tydliga i vårt budskap om att vi aldrig kan uppnå full delaktighet och jämlikhet om vi måste förlita oss på godheten hos andra människor. I dagens allt hårdare samhällsklimat måste vi således med bestämdhet motarbeta en utveckling där vår existens och möjlighet att leva ett fullvärdigt liv återigen skulle komma att bli beroende av allmänhetens givmildhet.

Låt oss ta fasta på konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och dess artikel 19 om rätten att leva självständigt och att delta i samhället. Enligt denna artikel erkänner Sverige, som ratificerade konventionen 2008, lika rätt för alla personer med funktionsnedsättning att leva i samhället med lika valmöjligheter som andra personer. För att underlätta att personer med funktionsnedsättning fullt åtnjuter denna rätt och för att underlätta en full inkludering och deltagande i samhället för personer med funktionsnedsättning ska Sverige vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder.

Därmed har Sverige åtagit sig ett ansvar – ett ansvar som inte kan föras över och bli beroende av andra människors goda vilja och nya Röda fjädern-insamlingar.

Ken Gammelgård, DHR, ledamot i styrelsen för stiftelsen Fokus 2010-2014