Inledning

Stiftelsen Fokus avvecklades i december 2014. Röda fjädern-insamlingen och Fokushusen som byggdes med insamlade medel har haft en epokgörande betydelse samtidigt som insamling och välgörenhet debatterats och ifrågasatts.

Avvecklingen diskuterades under flera år i styrelsen och i förbunden som ingick i stiftelsen. Stiftelsens medel kunde användas relativt flexibelt vilket var en uppskattad möjlighet. Men det innebar också en besvärande oklarhet eftersom förbunden har egna fonder idag, och ingår i olika samarbeten. I detta läge var det ett enigt beslut att avveckla stiftelsen Fokus.

Vi har bett journalisten Erika Wermeling att göra några nedslag i stiftelsens historia och göra kopplingar till hur det ser ut idag.

Karin Månsson, Neuroförbundet, ordförande i stiftelsen Fokus 2008-2014

Stiftelsen Fokus och Röda fjädern-insamlingen

Olika medel stod till buds i en tid när intresset växte för hur det var att leva med funktionsnedsättning i Sverige. Ideologisk kamp och pengainsamlingar syftade båda till att förbättra villkor och stärka rättigheter. Stundom parallellt, stundom växelvis.

Samhällets ansvar för personer med funktionsnedsättning blev allt tydligare under 1960- och början av 1970-talet. Institutionerna avvecklades och den som levde med funktionsnedsättning fick rätt till socialhjälp, och de första kraven på tillgänglighet skrevs in i bygglagstiftningen.

Frågan om rätten till utbildning lyftes allt högre på den politiska agendan. Inte minst sattes villkoren för barn med omfattande rörelsenedsättningar i strålkastarljuset. Institutioner där skola och habilitering delar lokaler byggdes runt om i landet. Elevhemslagen från 1965 garanterade boende och omvårdnad under hela den obligatoriska skoltiden. Personer med omfattande funktionsnedsättningar skulle kunna läsa vidare på gymnasium eller folkhögskola och där fortsätta att ha assistans. Landsting och stat delade upp finansieringsansvaret mellan sig och riksdagen beslutade om det första riksgymnasiet.

Fler personer med funktionsnedsättning i Sverige kunde skaffa sig utbildning. Förutsättningarna för arbete, sysselsättning och liv i oberoende blev bättre och bättre. Det betydde också att det blev fler ungdomar som behövde ha något vettigt att göra efter studenten. Så småningom ställdes ofrånkomligen frågan: Vad händer när ungdomarna slutat skolan? Var finns bostäderna och jobben? Och hur ska den personliga servicen utformas?

Idé om boendeservice

Funktionshinderrörelsen drev de här frågorna, men i mitten av 1960-talet kommer läkaren Sven-Olof Brattgård att spela en avgörande roll för utvecklingen. Brattgård använder själv rullstol och blir senare första professorn i handikappvetenskap. Nu är han knuten till Göteborgs Diakonisällskap och har en idé om att bygga lägenheter med boendeservice, för att ungdomar ska kunna bo själva. Långvården ska inte vara alternativet till att fortsätta bo hemma, och ungdomar som inte studerar ska få samma stöd som de som läser på gymnasium eller högskola, anser han.

Sven-Olof Brattgårds idéer blir upprinnelsen till stiftelsen Fokus och Röda fjädern-insamlingen.

Stiftelsen Bostäder och Arbete för Handikappade bildas i december 1964 och Sven-Olof Brattgård väljs till ordförande. Göteborgs Diakonisällskap står tillsammans med Folke Bernadotte-stiftelsen för barn med cerebral pares, Svenska Röda Korset och Svenska Scoutförbundet bakom stiftelsen. Enligt stadgarna ska stiftelsen hjälpa till att ”lösa fysiskt handikappades bostads- och arbetsfrågor”. Detta i samarbete med myndigheter och över hela landet. Stiftelsen tänker sig också ett hotell med rum för gäster med funktionsnedsättning.

I april, bara ett par månader senare, ska insamlingen till stiftelsens planerade verksamhet hållas. Sveriges Radio och Television drar upp linjerna för tv-galan. Lions står för lottförsäljning tillsammans med stiftelsens organisationer. Fram till februari uppmanas alla inblandade ligga lågt, berättar det första stämmoprotokollet. Publicitet kring insamlingen alltför långt i förväg är inte önskvärd.

Stiftelsen hoppas också på pengar ifrån andra håll, men avvaktar ”statsmakternas väntade ställningstaganden” i frågor som rör boende och arbete.

1965 byter stiftelsen namn till stiftelsen Fokus. Flera funktionshinderförbund är med i styrelsen. Så också Landstingsförbundet, Kommunförbundet och socialdepartementet under olika perioder.

Reportage leder till insamling

Journalisten Liz Asklunds två tv-reportage om villkoren för ungdomar med omfattande funktionsnedsättning har gjort ordentligt avtryck i folkhemmets Sverige. Programserien Fokus sänds på våren 1964 och skildrar människor som lever på sjukhem eller inte kan flytta från sina föräldrahem. Få har jobb eller sysselsättning, många saknar inflytande och lever i utanförskap. ”Det finns inte någonting”, säger en av dem som intervjuas. Tittarna ringer och skriver brev, de vill samla in pengar och jobba gratis för att hjälpa till att förbättra villkoren.

Röda fjädern-insamlingen var den första stora tv-sända insamlingsgalan i Sverige. Den 3 april 1965 samlas pengar in på många platser i landet. De röda fjädrarna som såldes och kunde fästas på rockslaget var symbolen för Lions. Lennart Hyland håller i trådarna och på kvällen direktsänds galan. Publiken sitter kring runda bord med rutiga dukar och applåderar. Drygt 11 miljoner kronor samlas in, ungefär hundra miljoner i dagens penningvärde. Det slår förväntningarna med råge. De insamlade pengarna var tänkta att finansiera ett hus med tillgängliga bostäder med boendeservice, ett Fokushus. Nu kan bostäder byggas över hela landet.

DHRs tidning, som detta år byter namn från Svensk vanföretidskrift till Svensk handikapptidskrift, beskriver Röda fjädern-galan i kritiska ordalag. Insamlingar och välgörenhet ställs mot samhällsansvar. Kommuner borde ta ansvar för att det finns tillgängliga bostäder, allmänhetens medlidande är inte till någon hjälp. Ska Sverige, som är ett så rikt land, behöva förlita sig på välgörenhet för att skapa bättre tillvaro för personer med funktionsnedsättning, frågar sig någon i spalterna. Vad ska andra länder tro?

Kritiken växer de kommande åren. Organisationerna inom funktionshinderrörelsen undrar hur särskilda hus rimmar med samhällets alltmer tydliga målsättning om integrering och normalitet.

Bostäder, service och arbete på försök

Fokushusen blir en försöksverksamhet för att hitta lösningar och finansiering för boende, service och arbete för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Stiftelsen Fokus samarbetar med landsting och kommuner på de 14 orter där Fokushusen fanns. Servicen till hyresgästerna var något helt nytt, det hade varken stat eller kommun finansierat tidigare. Försök att hitta arbete till hyresgästerna ingick också i paketet, antingen på öppna arbetsmarknaden eller i skyddad verkstad, samt transport till och från jobbet. Husen låg i större städer. Personerna som flyttade dit skulle ha större möjligheter att få arbete än på mindre orter.

En del kommuner som tillfrågades sa nej, eftersom de oroades över kostnaderna för att driva bostäderna när pengarna från insamlingen tagit slut. Men bara några år senare blev det krav på kommunerna att tillhandahålla tillgängliga bostäder.

Lägenheterna hade boendeservice dygnet runt och var avsedda för personer med omfattande fysiska funktionsnedsättningar. Lägenheterna skulle vara insprängda i befintliga bostadsområden, men ligga i anslutning till varandra för att göra servicen bättre och möjliggöra gemensamma lokaler för hobby, träning och umgänge. Hyresgästerna kunde äta tillsammans om de ville.

Stiftelsen Fokus framhåller att lägenheterna ska vara ”hemlika”. Planlösningen såg likadan ut oavsett var i landet huset låg. Inredningen gick att justera i höjd och sidled beroende på vad som fungerade bäst för den som bodde där. Hon eller han skulle själv kunna öppna dörrar, tända lampor eller larma från ”flyttbara boxar” utplacerade i lägenheten.

Många vill bo själv

Och bostäder behövdes. Stiftelsen Fokus hade initierat en landsomfattande undersökning om svårigheterna att få bostad och arbete för personer med omfattande fysisk funktionsnedsättning i åldern 16-40 år. Studien gjordes av professor Gunnar Inghe och konsulent Inga-Maj Juhlin vid socialmedicinska institutionerna i Stockholm och Uppsala. Enkäten skickades ut till 4 000 personer och svaren liknade berättelserna i Liz Asklunds reportage.

Uppskattningsvis behövde 1 000 personer över hela landet bostad och kvalificerad service, för att kunna flytta. I vuxen ålder bodde de fortfarande hemma eller på institution. Lika många betraktades som ”gränsfall”, de var också i behov av stöd att få bostad och arbete. I glesbygdsområden var behovet särskilt stort, visade undersökningen. De som bodde på mindre orter kunde inte som sina jämnåriga flytta för att hitta bostad och arbete.

Vid den här tiden fanns 400 lägenheter som motsvarade ungdomarnas och de vuxnas behov. Behovet av fler bostäder med service var stort.

Planering i detalj

Stiftelsen Fokus hade en arbetsgrupp som skulle dra upp riktlinjer för hur bostäderna och utemiljön kring dem skulle se ut. I gruppen fanns personer med nedsatt rörelseförmåga, arkitekter, vvs- och el-konsulter samt personer som arbetade med rehabilitering. Bostäderna skulle vara tillgängliga och säkerhetssystem skulle vara möjliga att använda för dem som bodde i lägenheterna, om det till exempel började brinna. Sedan arbetsgruppen lagt fram sitt förslag, ”Principprogram Fokusanläggningar för svårt rörelsehindrade” började Fokushusen (som benämndes Fokusanläggningar eller Fokusenheter) byggas. Riktlinjerna reviderades flera gånger och efterfrågades i Sverige och utomlands. De översattes till engelska och tyska. Svenska Institutet tryckte en sammanfattning som skickades till alla ambassader.

Bostäderna ritades i en tävling för arkitektstudenter. Det statliga invalidbostadsbidraget nyttjades till byggande och inredning. Det första huset, Fokusvillan i Hovås, köptes in redan 1965 och stod modell för de 253 lägenheterna som byggdes på 14 orter: Falkenberg, Kalmar, Linköping, Luleå, Mölndal, Skövde, Sundsvall, Täby, Umeå, Uppsala, Västerås, Växjö och Örebro. Under våren 1972 flyttade de sista hyresgästerna in.

Bostäderna var tänkta att ha olika grad av service. Hyresgästens behov av service skulle avgöra var hon eller han erbjöds lägenhet. Det ansågs inte vara någon poäng med alltför många boendeserviceenheter. Enheter i mindre städer skulle försvåra människors flytt till större städer. Och då skulle isoleringen fortsätta, gick resonemanget.

Två tredjedelar av hyresgästerna kom från andra kommuner. En fjärdedel hade tidigare bott på institution. För några blev Fokushusen en möjlighet att flytta ihop. Över hälften av lägenheterna hade ett rum och kök, men det fanns också många tvåor och treor. Flest lägenheter låg i Umeå. En del hyresgäster kom att flytta från ett Fokushus på en ort till ett liknande på annan ort. Andra bytte lägenhet med varandra under semestern.

Servicen permanentas

Stiftelsen Fokus stod till en början för halva kostnaden för hyra och boendeservice, kommunen för den andra. Företrädare för centerpartiet, moderaterna och folkpartiet motionerade om att stiftelsen Fokus borde få statliga medel. Boende och service är en samhällsfråga, det är inte rimligt att stiftelsen Fokus verksamhet ska fortsätta finansieras med insamlade medel, ansåg riksdagsmännen.

Efter några år, 1973, avslutades stiftelsens försöksverksamhet, pengarna var på väg att ta slut. Boendeservicen permanentas och i mitten av 1970-talet har kommunerna tagit över hela kostnaden. Beräkningarna visade att boendeservice var betydligt billigare än en plats på långvården, vilket hade varit alternativet för en hel del av dem som bodde i Fokushusen.

Erika Wermeling

Margaretha bodde i det första Fokushuset

Tiden i Fokusvillan i Hovås blev en språngbräda vidare ut i livet för Margaretha Andersson.
– Viktigast av allt är att få rätt stöd vid rätt tid, säger hon.

Margaretha Andersson flyttade in i det första Fokushuset, Hovåsvillan utanför Göteborg, i januari 1966. Här bodde hon med fem unga vuxna från olika delar av landet. Margaretha hade nyligen kommit hem från en längre tids rehabilitering på Treklöverhemmet i Ljungskile när hon blev erbjuden att bo i villan i Hovås.

– Strax före jul fick jag ett samtal från sekreteraren i stiftelsen Fokus. Han frågade om jag ville flytta ned till Göteborg. Jag sade ja tack med luren i handen, packade två väskor och åkte iväg, berättar hon.

Margaretha Andersson bodde hos sina föräldrar i Östersund. Hon hade fått en muskelsjukdom några år tidigare. Nu skulle hon fylla 25 år och tyckte det var dags att lämna föräldrahemmet.

– Jag tänkte att nu får jag chansen, jag tvekade aldrig, säger hon.

I den stora Röda fjädern-insamlingen som hållits tidigare samma år hade länen i Sverige tävlat om att skänka mest pengar. Margarethas hemlän Jämtland hade vunnit. Stiftelsen Fokus ville gärna att en av hyresgästerna i det första Fokushuset kom just från Jämtland. Lotten föll på Margaretha. Varför det blev just hon vet hon inte.

Villan i Hovås var nybyggd men hade gjorts tillgänglig sedan det stod klart att de fem skulle flytta in. Hyresgästerna hade funktionsnedsättning i olika omfattning. Här fanns en husmor anställd och tre eller fyra biträden som arbetade på rullande schema. Maten lagades, disken diskades och de boende fick hjälp med tvätt och städning.

”Allt var möjligt”

Margaretha och kamraterna gjorde mycket tillsammans och blev vänner för livet. De fick också tillgång till mycket stöd från samhället. Länsarbetsnämnden och Försäkringskassan samarbetade om jobb och studier. Margaretha Andersson fick färdtjänst för att kunna studera. Så småningom tog hon körkort. Hon hade en grundutbildning redan innan hon blev sjuk men utbildade sig nu till sekreterare och korrespondent på Filip Holmqvists handelsinstitut.

– Jag fick möjlighet att studera till något som jag kände att jag kunde klara av. Det hade jag nytta av när barnen var utflugna. Då fick jag jobb som sekreterare.

– Jag vet inte hur det blev senare men vi fem som bodde där fick all möjlig hjälp och stöd. Det var fantastiskt och vi fick jobb allihop. På 60-talet var allt möjligt, säger hon.

Flera av dem fick skrivarbeten på universitetet, någon jobb i växeln på färdtjänsten.

Margaretha Andersson bodde i Fokushuset i ett år. Tanken var aldrig att bo kvar särskilt länge.

– Det här blev en språngbräda. Jag ville söka mig ut, få jobb, träffa någon, få familj. Det var alla flickors dröm, säger hon.

På många plan blev året i Hovåsvillan en språngbräda ut i livet. Hon träffade sin man, de gifte sig och flyttade in i en lägenhet i Hisings backa. De fick två barn.

Pionjärer som blev förebilder

Margaretha tycker att hon har fått bra stöd senare också, men då har det varit på hennes eget initiativ. Och hon tror att hon hade försökt skaffa bostad och utbildning på egen hand, om inte erbjudandet om en plats i Fokusvillan dykt upp.

– Men den här tiden var också en omvälvning i livet. Ett accepterande av hur det är att ha ett handikapp. Att jag måste anpassa mig till situationen, att våga be om hjälp och att använda sina hjälpmedel. Viktigast är att få rätt stöd vid rätt tid i livet.

Margaretha och hennes kamrater var pionjärer på många sätt. Hovåsvillan var en försöksverksamhet som stod modell för kommande Fokushus. De var också förebilder för unga med funktionsnedsättningar som ville utbilda sig, skaffa jobb och familj. Några år senare utvecklades assistansen för dem som studerade på gymnasium och högskola och så småningom klubbades reformen om personlig assistans igenom.

Efter Hovås byggdes Fokushus i flera andra städer. Unga med funktionsnedsättning skulle ha tillgång till bra bostäder – och kunna flytta till andra städer om de ville. Så småningom slog tanken om integrering rot och mottot blev att alla skulle kunna bo i samma bostadsområden.

– I början var Fokushusen bra. Men integreringen som kom sedan var bättre tycker jag, säger Margaretha Andersson.

Flera av kamraterna flyttade vidare. Villan såldes och stiftelsen köpte lägenheter i Masthugget istället.

Genom livet har Margaretha Andersson varit engagerad i funktionshinderrörelsen. Hon berättar att hon då och då reflekterat över att det var Röda fjädern-insamlingen som hjälpte henne en god bit på vägen till att skapa sig sin plats i samhället.

– Ja, det gjorde jag ibland, men jag såg det som en möjlighet. Också idag vill folk ge pengar till olika verksamheter, så jag tycker inte det är helt fel. Men samhället ska försöka göra så mycket som möjligt också, säger hon.

Erika Wermeling