Kategori: Okategoriserade

Olika medel stod till buds i en tid när intresset växte för hur det var att leva med funktionsnedsättning i Sverige. Ideologisk kamp och pengainsamlingar syftade båda till att förbättra villkor och stärka rättigheter. Stundom parallellt, stundom växelvis.

Samhällets ansvar för personer med funktionsnedsättning blev allt tydligare under 1960- och början av 1970-talet. Institutionerna avvecklades och den som levde med funktionsnedsättning fick rätt till socialhjälp, och de första kraven på tillgänglighet skrevs in i bygglagstiftningen.

Frågan om rätten till utbildning lyftes allt högre på den politiska agendan. Inte minst sattes villkoren för barn med omfattande rörelsenedsättningar i strålkastarljuset. Institutioner där skola och habilitering delar lokaler byggdes runt om i landet. Elevhemslagen från 1965 garanterade boende och omvårdnad under hela den obligatoriska skoltiden. Personer med omfattande funktionsnedsättningar skulle kunna läsa vidare på gymnasium eller folkhögskola och där fortsätta att ha assistans. Landsting och stat delade upp finansieringsansvaret mellan sig och riksdagen beslutade om det första riksgymnasiet.

Fler personer med funktionsnedsättning i Sverige kunde skaffa sig utbildning. Förutsättningarna för arbete, sysselsättning och liv i oberoende blev bättre och bättre. Det betydde också att det blev fler ungdomar som behövde ha något vettigt att göra efter studenten. Så småningom ställdes ofrånkomligen frågan: Vad händer när ungdomarna slutat skolan? Var finns bostäderna och jobben? Och hur ska den personliga servicen utformas?

Idé om boendeservice

Funktionshinderrörelsen drev de här frågorna, men i mitten av 1960-talet kommer läkaren Sven-Olof Brattgård att spela en avgörande roll för utvecklingen. Brattgård använder själv rullstol och blir senare första professorn i handikappvetenskap. Nu är han knuten till Göteborgs Diakonisällskap och har en idé om att bygga lägenheter med boendeservice, för att ungdomar ska kunna bo själva. Långvården ska inte vara alternativet till att fortsätta bo hemma, och ungdomar som inte studerar ska få samma stöd som de som läser på gymnasium eller högskola, anser han.

Sven-Olof Brattgårds idéer blir upprinnelsen till stiftelsen Fokus och Röda fjädern-insamlingen.

Stiftelsen Bostäder och Arbete för Handikappade bildas i december 1964 och Sven-Olof Brattgård väljs till ordförande. Göteborgs Diakonisällskap står tillsammans med Folke Bernadotte-stiftelsen för barn med cerebral pares, Svenska Röda Korset och Svenska Scoutförbundet bakom stiftelsen. Enligt stadgarna ska stiftelsen hjälpa till att ”lösa fysiskt handikappades bostads- och arbetsfrågor”. Detta i samarbete med myndigheter och över hela landet. Stiftelsen tänker sig också ett hotell med rum för gäster med funktionsnedsättning.

I april, bara ett par månader senare, ska insamlingen till stiftelsens planerade verksamhet hållas. Sveriges Radio och Television drar upp linjerna för tv-galan. Lions står för lottförsäljning tillsammans med stiftelsens organisationer. Fram till februari uppmanas alla inblandade ligga lågt, berättar det första stämmoprotokollet. Publicitet kring insamlingen alltför långt i förväg är inte önskvärd.

Stiftelsen hoppas också på pengar ifrån andra håll, men avvaktar ”statsmakternas väntade ställningstaganden” i frågor som rör boende och arbete.

1965 byter stiftelsen namn till stiftelsen Fokus. Flera funktionshinderförbund är med i styrelsen. Så också Landstingsförbundet, Kommunförbundet och socialdepartementet under olika perioder.

Reportage leder till insamling

Journalisten Liz Asklunds två tv-reportage om villkoren för ungdomar med omfattande funktionsnedsättning har gjort ordentligt avtryck i folkhemmets Sverige. Programserien Fokus sänds på våren 1964 och skildrar människor som lever på sjukhem eller inte kan flytta från sina föräldrahem. Få har jobb eller sysselsättning, många saknar inflytande och lever i utanförskap. ”Det finns inte någonting”, säger en av dem som intervjuas. Tittarna ringer och skriver brev, de vill samla in pengar och jobba gratis för att hjälpa till att förbättra villkoren.

Röda fjädern-insamlingen var den första stora tv-sända insamlingsgalan i Sverige. Den 3 april 1965 samlas pengar in på många platser i landet. De röda fjädrarna som såldes och kunde fästas på rockslaget var symbolen för Lions. Lennart Hyland håller i trådarna och på kvällen direktsänds galan. Publiken sitter kring runda bord med rutiga dukar och applåderar. Drygt 11 miljoner kronor samlas in, ungefär hundra miljoner i dagens penningvärde. Det slår förväntningarna med råge. De insamlade pengarna var tänkta att finansiera ett hus med tillgängliga bostäder med boendeservice, ett Fokushus. Nu kan bostäder byggas över hela landet.

DHRs tidning, som detta år byter namn från Svensk vanföretidskrift till Svensk handikapptidskrift, beskriver Röda fjädern-galan i kritiska ordalag. Insamlingar och välgörenhet ställs mot samhällsansvar. Kommuner borde ta ansvar för att det finns tillgängliga bostäder, allmänhetens medlidande är inte till någon hjälp. Ska Sverige, som är ett så rikt land, behöva förlita sig på välgörenhet för att skapa bättre tillvaro för personer med funktionsnedsättning, frågar sig någon i spalterna. Vad ska andra länder tro?

Kritiken växer de kommande åren. Organisationerna inom funktionshinderrörelsen undrar hur särskilda hus rimmar med samhällets alltmer tydliga målsättning om integrering och normalitet.

Bostäder, service och arbete på försök

Fokushusen blir en försöksverksamhet för att hitta lösningar och finansiering för boende, service och arbete för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Stiftelsen Fokus samarbetar med landsting och kommuner på de 14 orter där Fokushusen fanns. Servicen till hyresgästerna var något helt nytt, det hade varken stat eller kommun finansierat tidigare. Försök att hitta arbete till hyresgästerna ingick också i paketet, antingen på öppna arbetsmarknaden eller i skyddad verkstad, samt transport till och från jobbet. Husen låg i större städer. Personerna som flyttade dit skulle ha större möjligheter att få arbete än på mindre orter.

En del kommuner som tillfrågades sa nej, eftersom de oroades över kostnaderna för att driva bostäderna när pengarna från insamlingen tagit slut. Men bara några år senare blev det krav på kommunerna att tillhandahålla tillgängliga bostäder.

Lägenheterna hade boendeservice dygnet runt och var avsedda för personer med omfattande fysiska funktionsnedsättningar. Lägenheterna skulle vara insprängda i befintliga bostadsområden, men ligga i anslutning till varandra för att göra servicen bättre och möjliggöra gemensamma lokaler för hobby, träning och umgänge. Hyresgästerna kunde äta tillsammans om de ville.

Stiftelsen Fokus framhåller att lägenheterna ska vara ”hemlika”. Planlösningen såg likadan ut oavsett var i landet huset låg. Inredningen gick att justera i höjd och sidled beroende på vad som fungerade bäst för den som bodde där. Hon eller han skulle själv kunna öppna dörrar, tända lampor eller larma från ”flyttbara boxar” utplacerade i lägenheten.

Många vill bo själv

Och bostäder behövdes. Stiftelsen Fokus hade initierat en landsomfattande undersökning om svårigheterna att få bostad och arbete för personer med omfattande fysisk funktionsnedsättning i åldern 16-40 år. Studien gjordes av professor Gunnar Inghe och konsulent Inga-Maj Juhlin vid socialmedicinska institutionerna i Stockholm och Uppsala. Enkäten skickades ut till 4 000 personer och svaren liknade berättelserna i Liz Asklunds reportage.

Uppskattningsvis behövde 1 000 personer över hela landet bostad och kvalificerad service, för att kunna flytta. I vuxen ålder bodde de fortfarande hemma eller på institution. Lika många betraktades som ”gränsfall”, de var också i behov av stöd att få bostad och arbete. I glesbygdsområden var behovet särskilt stort, visade undersökningen. De som bodde på mindre orter kunde inte som sina jämnåriga flytta för att hitta bostad och arbete.

Vid den här tiden fanns 400 lägenheter som motsvarade ungdomarnas och de vuxnas behov. Behovet av fler bostäder med service var stort.

Planering i detalj

Stiftelsen Fokus hade en arbetsgrupp som skulle dra upp riktlinjer för hur bostäderna och utemiljön kring dem skulle se ut. I gruppen fanns personer med nedsatt rörelseförmåga, arkitekter, vvs- och el-konsulter samt personer som arbetade med rehabilitering. Bostäderna skulle vara tillgängliga och säkerhetssystem skulle vara möjliga att använda för dem som bodde i lägenheterna, om det till exempel började brinna. Sedan arbetsgruppen lagt fram sitt förslag, ”Principprogram Fokusanläggningar för svårt rörelsehindrade” började Fokushusen (som benämndes Fokusanläggningar eller Fokusenheter) byggas. Riktlinjerna reviderades flera gånger och efterfrågades i Sverige och utomlands. De översattes till engelska och tyska. Svenska Institutet tryckte en sammanfattning som skickades till alla ambassader.

Bostäderna ritades i en tävling för arkitektstudenter. Det statliga invalidbostadsbidraget nyttjades till byggande och inredning. Det första huset, Fokusvillan i Hovås, köptes in redan 1965 och stod modell för de 253 lägenheterna som byggdes på 14 orter: Falkenberg, Kalmar, Linköping, Luleå, Mölndal, Skövde, Sundsvall, Täby, Umeå, Uppsala, Västerås, Växjö och Örebro. Under våren 1972 flyttade de sista hyresgästerna in.

Bostäderna var tänkta att ha olika grad av service. Hyresgästens behov av service skulle avgöra var hon eller han erbjöds lägenhet. Det ansågs inte vara någon poäng med alltför många boendeserviceenheter. Enheter i mindre städer skulle försvåra människors flytt till större städer. Och då skulle isoleringen fortsätta, gick resonemanget.

Två tredjedelar av hyresgästerna kom från andra kommuner. En fjärdedel hade tidigare bott på institution. För några blev Fokushusen en möjlighet att flytta ihop. Över hälften av lägenheterna hade ett rum och kök, men det fanns också många tvåor och treor. Flest lägenheter låg i Umeå. En del hyresgäster kom att flytta från ett Fokushus på en ort till ett liknande på annan ort. Andra bytte lägenhet med varandra under semestern.

Servicen permanentas

Stiftelsen Fokus stod till en början för halva kostnaden för hyra och boendeservice, kommunen för den andra. Företrädare för centerpartiet, moderaterna och folkpartiet motionerade om att stiftelsen Fokus borde få statliga medel. Boende och service är en samhällsfråga, det är inte rimligt att stiftelsen Fokus verksamhet ska fortsätta finansieras med insamlade medel, ansåg riksdagsmännen.

Efter några år, 1973, avslutades stiftelsens försöksverksamhet, pengarna var på väg att ta slut. Boendeservicen permanentas och i mitten av 1970-talet har kommunerna tagit över hela kostnaden. Beräkningarna visade att boendeservice var betydligt billigare än en plats på långvården, vilket hade varit alternativet för en hel del av dem som bodde i Fokushusen.

Erika Wermeling

Tiden i Fokusvillan i Hovås blev en språngbräda vidare ut i livet för Margaretha Andersson.
– Viktigast av allt är att få rätt stöd vid rätt tid, säger hon.

Margaretha Andersson flyttade in i det första Fokushuset, Hovåsvillan utanför Göteborg, i januari 1966. Här bodde hon med fem unga vuxna från olika delar av landet. Margaretha hade nyligen kommit hem från en längre tids rehabilitering på Treklöverhemmet i Ljungskile när hon blev erbjuden att bo i villan i Hovås.

– Strax före jul fick jag ett samtal från sekreteraren i stiftelsen Fokus. Han frågade om jag ville flytta ned till Göteborg. Jag sade ja tack med luren i handen, packade två väskor och åkte iväg, berättar hon.

Margaretha Andersson bodde hos sina föräldrar i Östersund. Hon hade fått en muskelsjukdom några år tidigare. Nu skulle hon fylla 25 år och tyckte det var dags att lämna föräldrahemmet.

– Jag tänkte att nu får jag chansen, jag tvekade aldrig, säger hon.

I den stora Röda fjädern-insamlingen som hållits tidigare samma år hade länen i Sverige tävlat om att skänka mest pengar. Margarethas hemlän Jämtland hade vunnit. Stiftelsen Fokus ville gärna att en av hyresgästerna i det första Fokushuset kom just från Jämtland. Lotten föll på Margaretha. Varför det blev just hon vet hon inte.

Villan i Hovås var nybyggd men hade gjorts tillgänglig sedan det stod klart att de fem skulle flytta in. Hyresgästerna hade funktionsnedsättning i olika omfattning. Här fanns en husmor anställd och tre eller fyra biträden som arbetade på rullande schema. Maten lagades, disken diskades och de boende fick hjälp med tvätt och städning.

”Allt var möjligt”

Margaretha och kamraterna gjorde mycket tillsammans och blev vänner för livet. De fick också tillgång till mycket stöd från samhället. Länsarbetsnämnden och Försäkringskassan samarbetade om jobb och studier. Margaretha Andersson fick färdtjänst för att kunna studera. Så småningom tog hon körkort. Hon hade en grundutbildning redan innan hon blev sjuk men utbildade sig nu till sekreterare och korrespondent på Filip Holmqvists handelsinstitut.

– Jag fick möjlighet att studera till något som jag kände att jag kunde klara av. Det hade jag nytta av när barnen var utflugna. Då fick jag jobb som sekreterare.

– Jag vet inte hur det blev senare men vi fem som bodde där fick all möjlig hjälp och stöd. Det var fantastiskt och vi fick jobb allihop. På 60-talet var allt möjligt, säger hon.

Flera av dem fick skrivarbeten på universitetet, någon jobb i växeln på färdtjänsten.

Margaretha Andersson bodde i Fokushuset i ett år. Tanken var aldrig att bo kvar särskilt länge.

– Det här blev en språngbräda. Jag ville söka mig ut, få jobb, träffa någon, få familj. Det var alla flickors dröm, säger hon.

På många plan blev året i Hovåsvillan en språngbräda ut i livet. Hon träffade sin man, de gifte sig och flyttade in i en lägenhet i Hisings backa. De fick två barn.

Pionjärer som blev förebilder

Margaretha tycker att hon har fått bra stöd senare också, men då har det varit på hennes eget initiativ. Och hon tror att hon hade försökt skaffa bostad och utbildning på egen hand, om inte erbjudandet om en plats i Fokusvillan dykt upp.

– Men den här tiden var också en omvälvning i livet. Ett accepterande av hur det är att ha ett handikapp. Att jag måste anpassa mig till situationen, att våga be om hjälp och att använda sina hjälpmedel. Viktigast är att få rätt stöd vid rätt tid i livet.

Margaretha och hennes kamrater var pionjärer på många sätt. Hovåsvillan var en försöksverksamhet som stod modell för kommande Fokushus. De var också förebilder för unga med funktionsnedsättningar som ville utbilda sig, skaffa jobb och familj. Några år senare utvecklades assistansen för dem som studerade på gymnasium och högskola och så småningom klubbades reformen om personlig assistans igenom.

Efter Hovås byggdes Fokushus i flera andra städer. Unga med funktionsnedsättning skulle ha tillgång till bra bostäder – och kunna flytta till andra städer om de ville. Så småningom slog tanken om integrering rot och mottot blev att alla skulle kunna bo i samma bostadsområden.

– I början var Fokushusen bra. Men integreringen som kom sedan var bättre tycker jag, säger Margaretha Andersson.

Flera av kamraterna flyttade vidare. Villan såldes och stiftelsen köpte lägenheter i Masthugget istället.

Genom livet har Margaretha Andersson varit engagerad i funktionshinderrörelsen. Hon berättar att hon då och då reflekterat över att det var Röda fjädern-insamlingen som hjälpte henne en god bit på vägen till att skapa sig sin plats i samhället.

– Ja, det gjorde jag ibland, men jag såg det som en möjlighet. Också idag vill folk ge pengar till olika verksamheter, så jag tycker inte det är helt fel. Men samhället ska försöka göra så mycket som möjligt också, säger hon.

Erika Wermeling

Funktionshinderförbundens inflytande över stiftelsen Fokus ökade och så småningom tog förbunden helt över rodret. De ville göra upp med insamlingar och välgörenhet. Pengarna satsades på nytänkande projekt.

Det fanns fortfarande pengar kvar från Röda fjädern-insamlingen sedan Fokushusen byggts. Bland organisationerna och funktionshinderförbunden i stiftelsen Fokus styrelse gick åsikterna isär om hur dessa pengar skulle användas. Inställningen till insamling och välgörenhet skilde sig. Funktionshinderorganisationerna ville göra stiftelsen till en intern angelägenhet för funktionshinderrörelsen.

Så blev det också. Från 1990 leddes stiftelsen enbart av representanter från funktionshinderförbund – Neuroförbundet (tidigare NHR), Reumatikerförbundet, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU, Personskadeförbundet RTP, Synskadades Riksförbund, SRF, DHR – Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder och Handikappförbunden.

Man kan säga att funktionshinderrörelsen tog över. Men det skedde stilla, utan stridigheter och konflikter, berättar Peo Bengtsson, tidigare tillförordnad kanslichef på Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, och ordförande i stiftelsen Fokus mellan 1996 och 2008.

Förbunden ville sätta punkt för Röda fjädern-insamlingen för gott och själva ta hand om pengarna på ett värdigt sätt. Ändå var det med viss motvillighet som förbunden övertog ansvaret för stiftelsen. Fokus var en udda fågel i funktionshinderrörelsen, menar Peo Bengtsson. En insamlingsstiftelse ledd av förbund vars idéprogram tog avstånd från just välgörenhet.

Kapitalet visade sig dessutom vara mycket större än vad förbunden trott. Fokuspengar hade placerats i industriaktier som vuxit till sig. Det här var pengar som funktionshinderrörelsen nu förvaltade helt på egen hand.

– Vi hade ingen klar bild av vad vi skulle göra med pengarna, säger Peo Bengtsson.

Sänkta ambitioner

Styrelsen beslöt att skruva ned ambitionerna. Insamlingar skulle inte drivas i fortsättningen. Varumärket Röda fjädern såldes till Lions. Stiftelsen hade motvilligt gett Lions tillåtelse att använda Röda fjädern i sina insamlingar vid några tillfällen, till forskning om cancer och astma och allergi.

– Vi ville inte beblanda oss med insamlingarna längre. Det var svårt att hålla ifrån sig den gamla Fokusinsamlingen, säger Peo Bengtsson.

Skulle förbunden tömma stiftelsen och helt sonika dela upp pengarna mellan sig? Ett sådant förslag låg på bordet men styrelsen bestämde sig istället för att årligen dela ut pengar till projekt som drevs av något eller några av förbunden själva och som låg i linje med stiftelsens syfte att främja utvecklingsarbete inom boende, service och arbete för personer med omfattande funktionsnedsättning. Neuroförbundet, tidigare NHR, administrerade stiftelsen fram till den lades ned i december 2014.

Stiftelsen Fokus letade själva upp projekt de ville stödja, för att se till att det kom in bra ansökningar. Samtidigt kunde inga större summor pengar utlovas. Det bakband stiftelsen i försöken att göra något bra av pengarna, menar Peo Bengtsson.

– Jag tror vi hade åtta eller nio miljoner. Det är ju inte så mycket pengar om man verkligen ska starta bra projekt. Då krävs det mycket mer. Vi drog slutsatsen att vi skulle dela upp pengarna till rejäla projekt, säger han.

Fokuspengar till tillgänglighet

Flera av de större projekt som stiftelsen Fokus stöttat har handlat om ökad tillgänglighet. Fokusmedlen har kommit till användning när det fattats pengar under projekttiden, snarare än att finansiera hela projekt, berättar Peo Bengtsson.

I samarbetet Bygg klokt medverkade flera förbund och byggde upp en bredare verksamhet kring tillgänglighet än vad de hade kunnat göra var och en för sig. Bygg klokt gjorde bland annat inventeringar av tillgänglighet i större byggnader, till exempel flera gallerior. Inventeringarna låg till grund när byggnaderna renoverades och gjordes mer tillgängliga. Projektet administrerades av NHR. Bygg klokt spelade en aktiv roll i byggprojekten.

– Det fungerade väldigt bra. Vanligast är att man kommer in i ett projekt när det är upphandlat och nästan färdigt. Och så sitter man där och gnäller. Men så var det inte i det här projektet, säger Peo Bengtsson.

Projektet Utrymning för alla innebar också något nytt. Numera är utrymning för personer med funktionsnedsättning en del i statliga byggregler. Men så var det inte då. Projektet drevs av NHR, DHR, Kungliga Tekniska Högskolan och EIDD-Sverige (en del av European Institute for Design and Disability, idag Design for All), med stöd från Räddningsverket.

– Vi hade diskuterat i stiftelsen att något behövde göras på området, det fanns inget gjort sedan tidigare, säger Peo Bengtsson.

Projektet ökade medvetenheten om att personer med funktionsnedsättning har svårt att själva utrymma en brinnande byggnad. Tydligare krav och skärpta regler krävdes för att öka utrymningssäkerheten i offentliga byggnader. Liksom bättre skyltar, tillgängliga brandlarm, tillfälliga utrymningsplatser och i vissa fall en särskild hiss med eget energiförsörjningssystem som fungerar när det brinner. En sådan finns idag på Svea hovrätt.

– Kännedomen om de här frågorna har varit viktig. Brinner det så är det personer med funktionsnedsättning som stryker med först, konstaterar Peo Bengtsson.

Projektet Varsam tillgänglighet vid ändring av byggnader och byggd miljö drevs av NHR, DHR, KTH och EIDD, med stöd av Statens Fastighetsverk. Där prövades tankarna om vad som är möjligt att göra för att öka tillgängligheten i skyddade kulturmiljöer – och fick fotfäste. Varsamhet är centralt i kulturmiljövården, men ökad tillgänglighet kan också tillföra byggnader värden eftersom kulturarvet tillhör alla. För det behövs strategier så att alla inblandade är överens om vilka krav byggnaderna ska uppfylla, och vad det får kosta.

Också här spelade funktionshinderförbunden en aktiv roll. Peo Bengtsson minns ett tillfälle när Läckö slott vid Vänern renoverades och gjordes mer tillgängligt.

– Vi satt i möte och utanför stod maskinerna och brummade. Men de gjorde ingenting förrän vi hade godkänt det, säger han.

Olika uppfattningar om välgörenhet

Stiftelsen Fokus har varit med i utvecklingen genom att finansiera och initiera utvecklingsprojekt på flera områden, även om Peo Bengtsson inte vill tillmäta stiftelsen någon avgörande roll för utvecklingen. Men hur gick det med inställningen till välgörenhet?

När statsbidragen till funktionshinderförbunden minskar har insamlingar blivit alltmer rumsrena. Det bromsar upp utvecklingen mot ökade mänskliga rättigheter, anser Peo Bengtsson. Rörelsen är en del i det själva, menar han.

– Funktionshinderrörelsen skulle behöva stanna upp och vrida klockan rätt. Satsa kraften på att sprida förståelse för att pengarna till förbunden ska komma via skatten.

Stiftelsen Fokus har diskuterat om man skulle driva opinion kring insamlingar och välgörenhet, men har valt att avstå.

– Vi har kunnat prata om det men vi har haft olika inställning, säger Peo Bengtsson.

Erika Wermeling